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新生兒的基因檢測(cè)：背后的問(wèn)題和爭(zhēng)議

在新生兒病房外，家長(zhǎng)和爺爺奶奶們常常會(huì)討論一個(gè)問(wèn)題：“你家孩子做過(guò)基因檢測(cè)嗎？”他們的回答是：“做了，報(bào)告幾天后就出來(lái)了！”

新生兒基因檢測(cè)的需求日益增加，這背后隱藏著一個(gè)復(fù)雜的問(wèn)題。在各地，不少醫(yī)院都大力推廣新生兒遺傳代謝性疾病篩查，家長(zhǎng)們對(duì)這項(xiàng)檢查表示不滿。他們質(zhì)疑這項(xiàng)檢查是否是由商業(yè)機(jī)構(gòu)鼓吹出來(lái)的，是否是國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委規(guī)定的檢查，還是類似前幾年的微量元素檢測(cè)一樣，已經(jīng)被國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委叫停。

事實(shí)上，新生兒基因檢測(cè)、預(yù)測(cè)疾病和健康狀況仍然是一個(gè)醫(yī)學(xué)界與商界之間存在爭(zhēng)議的話題。在傳統(tǒng)遺傳學(xué)界，為了保護(hù)孩子們的“不知道”權(quán)益，并不鼓勵(lì)披露給家長(zhǎng)關(guān)于孩子長(zhǎng)大成人后可能發(fā)病的風(fēng)險(xiǎn)。

目前，我國(guó)在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展的新生兒疾病篩查僅限于遺傳代謝性疾病和聽(tīng)力篩查兩種。例如，先天性甲狀腺功能低下和苯丙酮尿癥等篩查項(xiàng)目是免費(fèi)的。醫(yī)生會(huì)在寶寶出生后的3天～7天內(nèi)，充分喂養(yǎng)后采集足跟血。

然而，其他檢測(cè)項(xiàng)目種類繁多，代理商機(jī)構(gòu)的套餐繁多。哪些要做，哪些不用做，哪些免費(fèi)，哪些多少錢，各地和醫(yī)院做法不一，讓家長(zhǎng)們感到困惑。

從家長(zhǎng)的角度來(lái)看，他們希望獲得孩子的全部潛在健康風(fēng)險(xiǎn)信息。因此，作為檢測(cè)機(jī)構(gòu)，不能僅僅收取費(fèi)用就結(jié)束，基因檢測(cè)報(bào)告不僅是一份報(bào)告，它還包含一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)提示，針對(duì)提示的家長(zhǎng)們，可以從哪里獲得咨詢。家長(zhǎng)們可能會(huì)像盲頭蒼蠅一樣找醫(yī)生，不知道掛哪個(gè)科室找什么醫(yī)生。當(dāng)然，這也需要相關(guān)的公正權(quán)威機(jī)構(gòu)對(duì)其監(jiān)督。

總之，作為家長(zhǎng)，他們希望孩子的一切細(xì)節(jié)都能被了解，因此，他們希望進(jìn)行基因檢測(cè)。然而，他們希望做的清楚明白，有的放矢。