近日，網(wǎng)傳一西安交大附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)住院收費(fèi)票據(jù)顯示，一名1歲幼女住院4天醫(yī)療費(fèi)55萬元，引發(fā)廣泛關(guān)注。9月4日下午，“西安交大二附院”微信公眾號(hào)發(fā)文《警惕!兩歲以下嬰幼兒“頭號(hào)罕見遺傳病殺手”，致殘、致死率高》，疑似回應(yīng)該事件。

文章表示，2月前，不滿2歲的小花(匿名)因四肢無力運(yùn)動(dòng)落后，到西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院求診。兒童病院神經(jīng)專業(yè)專家團(tuán)隊(duì)對(duì)小花進(jìn)行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。該病系罕見的遺傳性疾病，發(fā)病率大約萬分之一，被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號(hào)遺傳病殺手”。醫(yī)院經(jīng)家長同意，使用諾西那生鈉為小花進(jìn)行治療。

公開資料顯示，2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市，成為中國首個(gè)能治療SMA的藥物。諾西那生鈉注射液在美國為12.5萬美元(約合人民幣87萬元)一劑。