文章來(lái)源生育幫

　　小甜甜在四歲半時(shí)由于跑跳出現(xiàn)障礙被醫(yī)院確診得了粘多糖癥，之前的小甜甜活潑開(kāi)朗，聰明伶俐，由于愛(ài)笑而且長(zhǎng)的可愛(ài)才得以“小甜甜”的美名。

　　“小甜甜”這個(gè)聽(tīng)起甜蜜的名字卻未能給她帶來(lái)幸福的命運(yùn)，相反降臨在她身上的卻是可怕的病魔。這種叫做粘多糖癥的罕見(jiàn)疾病正在逐日的侵蝕著這個(gè)弱小的身體。

　　甜甜爸爸介紹，粘多糖是一種先天遺傳性疾病。這種病在出生時(shí)和正常孩子無(wú)任何區(qū)別，然而隨著粘多糖在體內(nèi)的堆積，就形成了對(duì)機(jī)體的破壞，包括心臟，骨骼，關(guān)節(jié)，呼吸道系統(tǒng)，神經(jīng)系統(tǒng)。盡管出生時(shí)這種疾病可能不明顯，但是隨著年齡增長(zhǎng)，細(xì)胞日益損壞導(dǎo)致癥狀和病灶。

　　“他們長(zhǎng)不高，活不長(zhǎng)，大多活不過(guò)十歲?！边@是初次診斷出小甜甜得病當(dāng)天甜甜父母從醫(yī)生那里聽(tīng)到的話?！拔耶?dāng)時(shí)就覺(jué)得天都要塌下來(lái)了，看著只有四歲的她，我心里像被刀割一樣痛?！碧鹛饗寢尰貞?。

　　一個(gè)突如其來(lái)的打擊將一個(gè)原本幸?？鞓?lè)的家庭徹底摧毀，年邁的爺爺奶奶整日滿面愁容、以淚洗面。爸爸媽媽四處奔走求醫(yī)然而得到的答復(fù)均為無(wú)藥可救。在求醫(yī)中爸爸媽媽了解到由于這種疾病的發(fā)病率太低目前國(guó)際上也無(wú)救治方法?！斑@種病太罕見(jiàn)了，以我們了解的白血病為例在我國(guó)的發(fā)病率為3－4／10萬(wàn)人，目前我國(guó)至少有400萬(wàn)白血病患者，而粘多糖病的兒童從醫(yī)院那里聽(tīng)到的，全國(guó)目前只有300－400人那這個(gè)概率大概在1／千萬(wàn)人?！毙√鹛鸬陌职譄o(wú)奈的分析。

　　“當(dāng)時(shí)我們真的是無(wú)法面對(duì)這個(gè)事實(shí)，我每天都不敢想孩子的未來(lái)，想著她的生命就像一個(gè)鮮嫩的蘋果一天天從芯里爛掉，我的痛苦是無(wú)法用言語(yǔ)來(lái)形容的?！眿寢屖冀K不能忘記最初的體會(huì)。

　　得知孩子的病情后親戚朋友們也都紛紛幫助打聽(tīng)救治方法，但都沒(méi)有任何結(jié)果。在無(wú)奈中朋友們建議甜甜的爸爸媽媽再要一個(gè)孩子。家里圍繞著是否再要一個(gè)孩子討論了很久，然而媽媽始終不能接受。 “我不想放棄這個(gè)孩子，我可以選擇再生，但是總覺(jué)得對(duì)甜甜來(lái)說(shuō)不公平。”

　　抱著不放棄的信念甜甜的爸爸媽媽跑遍了國(guó)內(nèi)的大小醫(yī)院，拜訪的醫(yī)生已過(guò)百位，然而都是同樣的結(jié)果。

　　看著醫(yī)院都對(duì)孩子的病酥手無(wú)策，甜甜的爸爸媽媽心理不斷的遭受著打擊，然而就是這一次次打擊不但沒(méi)能將爸爸媽媽擊垮，相反卻使他們變的越來(lái)越堅(jiān)強(qiáng)?！盀榱撕⒆游覀儾荒芊艞?，要讓孩子活好現(xiàn)在的每一天。”爸爸媽媽下定決心。

　　她用畫筆丈量生命

　　小甜甜的病是漸進(jìn)式的一年加重一點(diǎn)，四歲半時(shí)她還能走動(dòng)，然而隨著長(zhǎng)大，她的身體也發(fā)生了變化。原先身高和同齡孩子不差上下的她，逐漸生長(zhǎng)就停頓下來(lái)，到了6歲后身高就不再增加，伴隨而來(lái)的就是行走的不便。

　　“媽媽，我為什么腿上無(wú)力，為什么我就不能跑、不能跳、?！笨粗惶焯旄哌^(guò)自己的小朋友，小甜甜心里著急，一連串的問(wèn)題讓媽媽不知該從何說(shuō)起。媽媽掩飾著自己內(nèi)心的痛苦耐心的對(duì)小甜甜解釋，你身體生下來(lái)就缺少一種東西，這種東西影響了你的發(fā)育，你就會(huì)和別的孩子有了區(qū)別，但是這些都不重要，重要的是爸爸媽媽都很愛(ài)你。

　　然而似懂非懂的她不能完全理解媽媽說(shuō)的話，她總是撲到媽媽懷里哭泣，每當(dāng)看見(jiàn)孩子無(wú)助的淚水，媽媽也是悲痛難耐?！昂⒆又灰獮樽约旱纳眢w哭，我就忍不住自己的淚水，但是每當(dāng)我的眼淚流下時(shí)，她都會(huì)為我擦眼淚。那一刻我總覺(jué)得對(duì)不起孩子，沒(méi)能給她一個(gè)好的身體?！眿寢尭锌?。

　　上天有時(shí)也是公平的，給你關(guān)上了一扇門同時(shí)也會(huì)給你打開(kāi)一扇窗。隨著小甜甜的長(zhǎng)大在她的生命中有一件事情能讓小甜甜平靜幸福度過(guò)她的時(shí)光，那就是畫畫。從三歲多開(kāi)始，小甜甜就迷戀沙畫，爸爸媽媽每次帶她到公園里玩，她不像別的孩子都是喜歡玩一些游戲，她只對(duì)公園一角的沙畫攤感興趣。無(wú)論天氣是暑熱還是寒冷，只要她去公園，一定會(huì)去畫兩幅畫才會(huì)離開(kāi)。從那時(shí)開(kāi)始，爸爸媽媽知道孩子的喜好。為了讓孩子能在畫畫中找到樂(lè)趣，爸爸媽媽每次都鼓勵(lì)甜甜去畫。

　　由于有了畫畫的興趣，上小學(xué)后媽媽給甜甜報(bào)了美術(shù)興趣班，她的畫畫水平很快就有了提高。一次爸爸媽媽帶她到姨媽家做客，她為妹妹畫了一幅畫，小她兩歲的妹妹當(dāng)時(shí)就被她的畫吸引，不停的要跟著她學(xué)畫，姨媽及姨夫也稱贊她畫的好。小甜甜從那時(shí)起信心大增，對(duì)待畫畫更加認(rèn)真。原來(lái)的一點(diǎn)點(diǎn)興趣變成了對(duì)畫畫的喜愛(ài)。她每天都堅(jiān)持在家練習(xí)，一有時(shí)間就坐在那里不停的畫。

　　看著她一次次得到肯定后的喜悅，并且專注的對(duì)待畫畫爸爸媽媽都欣慰不少。畫畫使甜甜生活中漸漸得多了許多快樂(lè)與自信。

　　然而，快樂(lè)幸福的時(shí)光總是短暫的，到了小甜甜八歲那年，她的腿部胯骨出現(xiàn)了脫位，行走已經(jīng)相當(dāng)困難，原本還能上樓梯的她不能再抬起她的腳了。下肢的無(wú)力使她的出行都得靠爸爸媽媽背著。每次上學(xué)爸爸都會(huì)背著她將她送到教室，放學(xué)再去背她回來(lái)。

　　為了能堅(jiān)持上學(xué)，小甜甜學(xué)習(xí)特別認(rèn)真，每門功課都能跟上學(xué)校的課程，每次即使生病不能去學(xué)校上課，她會(huì)請(qǐng)求爸爸媽媽給她把學(xué)校的作業(yè)抄回來(lái)完成。由于她的學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)秀、畫畫特長(zhǎng)突出，在班級(jí)里同學(xué)們都很喜歡她。

　　付出總是有回報(bào)，小甜甜的努力不但獲得同學(xué)的尊敬，同時(shí)也獲得不少榮譽(yù)。每年學(xué)校都會(huì)選報(bào)學(xué)生參加陜西省小畫家比賽，小甜甜連續(xù)三年獲得一等獎(jiǎng)兩次、三等獎(jiǎng)一次。這些給了小甜甜及爸爸媽媽很大的鼓舞，同時(shí)也樹(shù)立了小甜甜將來(lái)當(dāng)個(gè)畫家的理想。

　　病魔并沒(méi)有因?yàn)樾√鹛鸬呐Χ祛櫵?，?dāng)她還在積極地為自己的理想奮斗之時(shí)，體內(nèi)的病魔正在侵蝕著她的骨骼，她畫畫時(shí)手部逐漸出現(xiàn)麻木現(xiàn)象。“每次畫上一會(huì)就覺(jué)得手上沒(méi)勁了?！毙√鹛鹪絹?lái)越覺(jué)得手上力氣變小?！罢娴暮芎ε虏∧Z走她的雙手，如今她的雙手越來(lái)越軟，不知道她的畫能畫到哪一天？”媽媽痛心的說(shuō)。

　　小甜甜非常珍惜自己的畫畫時(shí)間，每次美術(shù)興趣班的學(xué)習(xí)她都不肯落下，一次她感冒生病媽媽要為她請(qǐng)假，她堅(jiān)決要去上課，無(wú)奈的媽媽只好背著她去，到了課堂上由于她身體虛弱畫了一會(huì)手上就沒(méi)有了力氣，她休息了一會(huì)仍然堅(jiān)持將老師的作業(yè)完成。一旁等后的媽媽都被她的精神感動(dòng)的落淚?！八谟卯嫻P丈量她的生命，始終不愿停下學(xué)習(xí)的腳步?！眿寢屧u(píng)價(jià)她。

　　用愛(ài)為她撐起一片天

　　看著自己孩子的好學(xué)上進(jìn)，爸爸媽媽有著無(wú)限的動(dòng)力，為了能給孩子看病，媽媽獨(dú)自跑到北京去給孩子聯(lián)系醫(yī)院看病，北京的醫(yī)院媽媽走訪了一家又一家。

　　經(jīng)過(guò)朋友的介紹媽媽和國(guó)外及臺(tái)灣的粘多糖病協(xié)會(huì)取得了聯(lián)系，并了解到大量的國(guó)外治療該病的信息。2009年的十月媽媽在臺(tái)灣粘多糖協(xié)會(huì)的邀請(qǐng)下，帶著小甜甜踏上了去臺(tái)灣求醫(yī)的路。到達(dá)臺(tái)灣后媽媽和小甜甜得到了臺(tái)灣粘多糖協(xié)會(huì)的熱情款待，并了解到小甜甜得的病已經(jīng)在美國(guó)的藥廠研制出了藥物，進(jìn)入人體試驗(yàn)階段。這對(duì)于小甜甜母女可謂是一生最大的喜訊。“我們總算看到希望，證明已經(jīng)將要有藥可治了?！眿寢尲?dòng)地心情無(wú)以言表。

　　然而，剛剛興奮起來(lái)的母女很快就被現(xiàn)實(shí)所擊垮，試藥并不是誰(shuí)都參加，而且要等到藥物上市除了時(shí)間漫長(zhǎng)之外，天價(jià)的藥費(fèi)也是他們望塵莫及的。

　　臺(tái)灣之行讓甜甜的媽媽看到了孩子生的希望?！半m然求醫(yī)的路還很漫長(zhǎng)，但至少我們知道還有藥可治?！睋?jù)媽媽了解，臺(tái)灣的粘多糖協(xié)會(huì)正在爭(zhēng)取亞洲試藥的權(quán)利，媽媽請(qǐng)教了臺(tái)灣協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)如何才能使小甜甜加入試藥行列？臺(tái)灣會(huì)長(zhǎng)的話給了媽媽很大的啟示，“臺(tái)灣成立粘多糖協(xié)會(huì)已經(jīng)十二年的時(shí)間，我們粘多糖病的家長(zhǎng)靠我們集體的力量為孩子爭(zhēng)取到了生的希望，你們大陸的家長(zhǎng)也應(yīng)該團(tuán)結(jié)起來(lái)為孩子去爭(zhēng)取?！?/p>

　　“我們要想救甜甜就要去團(tuán)結(jié)所有的粘多糖病孩子的家庭，這是一條艱辛而漫長(zhǎng)的路，為了孩子我們責(zé)無(wú)旁貸?！眿寢尩臎Q心迫使她迅速行動(dòng)起來(lái)，短短的時(shí)間里媽媽就建立國(guó)內(nèi)第一家粘多糖病網(wǎng)站，并開(kāi)始著手聯(lián)系病友，希望通過(guò)網(wǎng)絡(luò)形成自己的組織來(lái)為孩子爭(zhēng)取生的希望。

　　小甜甜為網(wǎng)站畫了自己的畫，四幅關(guān)于生命的畫。她用一課小樹(shù)生長(zhǎng)的過(guò)程來(lái)展現(xiàn)她幼小的心靈對(duì)于生命的理解，第一幅是陽(yáng)光下，一片綠油油的草地上小樹(shù)發(fā)起了小丫，稚嫩小樹(shù)鮮活生命的勃勃生機(jī)。第二幅，一個(gè)小女孩歡快著拿著小桶為自己的小樹(shù)澆水，那顆原本稚嫩的樹(shù)苗已經(jīng)有了枝干，從樹(shù)苗長(zhǎng)成了小樹(shù)。第三幅圖是長(zhǎng)成了的小樹(shù)已經(jīng)高過(guò)澆水女孩的頭，女孩子帶著她的玩伴坐在樹(shù)旁欣賞著自己小樹(shù)的成長(zhǎng)。第三幅圖是長(zhǎng)成的大樹(shù)的郁郁蔥蔥的樹(shù)枝下小女孩已經(jīng)出落成為一個(gè)美少女，她的玩伴也已出落成為帥氣的小伙，他們?cè)跇?shù)下棲息，悠閑地享受著美好的生活。

　　當(dāng)問(wèn)小甜甜，你最想做的事情是什么時(shí)，她的回答是：我最想長(zhǎng)大……