前不久，童星鄧?guó)Q賀因白血病復(fù)發(fā)離世的消息再次引起了人們對(duì)兒童白血病的關(guān)注。而不斷出現(xiàn)在微信、微博等社交網(wǎng)絡(luò)，及報(bào)紙、電視等媒體上的一些患兒求助，也常引起人們對(duì)大病兒童的關(guān)注。白血病、兒童癲癇還有其他兒童腫瘤、罕見(jiàn)病，折磨著天真可愛(ài)的寶寶們。除承受巨大的心理壓力外，醫(yī)保政策也不能顧全所有疾病，社會(huì)救助也有限，這些孩子，更需要我們的關(guān)愛(ài)。

兒童癲癇頻繁的抽搐讓媽媽絕望寶寶（化名）5個(gè)月大時(shí)，一天晚上突然左側(cè)肢體開(kāi)始抽搐，發(fā)出令媽媽揪心的聲音。“當(dāng)時(shí)我就傻了，不知道該怎么辦。”這一次抽搐持續(xù)了兩三分鐘，此后又發(fā)作了兩三次。但當(dāng)媽媽帶寶寶去醫(yī)院檢查時(shí)，卻各項(xiàng)結(jié)果正常。

3個(gè)月后，寶寶開(kāi)始出現(xiàn)更加頻繁的抽搐，有時(shí)候整晚都躺在床上直抖，雙眼呆滯地望向一個(gè)方向。這次，寶寶很快確診為兒童癲癇。寶寶媽不知道女兒為什么會(huì)得這種病，很無(wú)助，在老家治療時(shí)，藥物并不能控制寶寶的病情發(fā)作。兩個(gè)月前他們來(lái)了北京，在北京大學(xué)人民醫(yī)院就診后，寶寶的病情得到控制，發(fā)作的時(shí)間間隔長(zhǎng)了，頻率變少了。

但寶寶媽還是很難過(guò)，因?yàn)獒t(yī)生告訴她，寶寶的癲癇屬于難治型的，會(huì)伴隨終身。“她和同齡孩子相比，各項(xiàng)發(fā)育都有了明顯的落后。這個(gè)病肯定會(huì)影響她的智力。”寶寶媽不敢再要第二個(gè)孩子，盡管檢查顯示，寶寶的癲癇并非遺傳性的，但她怕，怕又是一個(gè)遭受癲癇折磨的寶貝。

【專家釋疑】肢體抽搐不可怕，呼吸驟停才危險(xiǎn)專家介紹，在兒童癲癇里，1/3是因?yàn)檫z傳，2/3是屬于癥狀性癲癇，比如腦外傷、新生兒缺血缺氧性腦病、腦膜炎等。

孩子發(fā)病時(shí)會(huì)出現(xiàn)意識(shí)障礙，比如發(fā)蒙、發(fā)呆；還會(huì)有胃腸道表現(xiàn)，有人會(huì)感覺(jué)胃腸道有上涌的感覺(jué)；還有一半的患兒伴有全身或某個(gè)部位的抽搐。由于癲癇病的發(fā)病不可預(yù)測(cè)，早期診斷比較困難，專家建議，一定要想辦法在發(fā)作期間檢查腦電圖，但由于發(fā)作期間要平躺，所以最好是住院觀察。

專家發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)在患兒發(fā)作時(shí)經(jīng)常無(wú)法保持冷靜，錯(cuò)過(guò)了很多細(xì)節(jié)問(wèn)題。“應(yīng)該保持冷靜，把發(fā)作過(guò)程拍下來(lái)，觀察發(fā)作時(shí)間、發(fā)作癥狀，比如是否有尿失禁、吐白沫等。”還有些家長(zhǎng)在孩子抽搐時(shí)采取不正確方法，比如怕孩子咬掉舌頭而往其嘴里塞東西，反而容易讓異物進(jìn)入氣管引起窒息；或者是在看到孩子抽搐時(shí)制止其抽搐而導(dǎo)致骨折等。

如果抽搐持續(xù)時(shí)間超過(guò)5分鐘，要立即送醫(yī)院，使用鎮(zhèn)靜劑讓患兒平靜下來(lái)。

●兒童癲癇能徹底治愈嗎？

專家：兒童癲癇的治療80%是用藥，絕大部分患兒不發(fā)作后還需要服用3-5年的藥，然后再停藥。如果控制住發(fā)作滿十年，且這期間的停藥時(shí)間有5年，可以等同于治愈。

胰母細(xì)胞瘤

高額手術(shù)費(fèi)難倒年輕父母從河南焦作到北京，5歲半的劉景暄經(jīng)歷了一年的治療，兩次手術(shù)，14次化療。他被確診為胰母細(xì)胞瘤，一種在兒童腫瘤里很罕見(jiàn)的惡性腫瘤。

第一次手術(shù)，在河南老家的醫(yī)院，暄暄躺在手術(shù)臺(tái)上，醫(yī)生把他的腹腔打開(kāi)后發(fā)現(xiàn)，其體內(nèi)的胰母細(xì)胞瘤僅比足球小一點(diǎn)，由于周圍都是大血管，醫(yī)生自覺(jué)難度太高，又把暄暄的肚皮縫上了，建議他去更好的醫(yī)院接受治療。

聽(tīng)從醫(yī)生建議，他們來(lái)到了北京，在首都兒科研究所開(kāi)始了治療。“這個(gè)腫瘤必須切掉，孩子才有生存的希望，否則就是禍根，一旦轉(zhuǎn)移就沒(méi)有辦法了。”專家介紹。

暄暄爸爸說(shuō)，目前的治療已經(jīng)花了34萬(wàn)元左右，其中很大一部分無(wú)法報(bào)銷，尤其是門診費(fèi)用、化療費(fèi)用等。暄暄一家借住在朋友開(kāi)的一間賓館里，在騰出來(lái)的那間房里打地鋪。

【專家釋疑】病情罕見(jiàn)隱匿，手術(shù)難度大“這種病太罕見(jiàn)了，也并不像白血病那樣已經(jīng)引起關(guān)注。”專家介紹，胰母細(xì)胞瘤是只有兒童才會(huì)得的惡性腫瘤，屬于先天性非遺傳疾病。是因?yàn)橐认僭诎l(fā)育過(guò)程中，其胚胎干細(xì)胞受到不明原因的影響，變成了腫瘤。

李龍介紹，胰母細(xì)胞瘤的發(fā)病率為萬(wàn)分之一到五萬(wàn)分之一，而且因?yàn)槭莾和疾?，不?huì)說(shuō)不會(huì)道，往往不容易被發(fā)現(xiàn)，病情隱匿，一般是腫瘤長(zhǎng)很大了才被發(fā)現(xiàn)，有的孩子甚至是因?yàn)槟[瘤長(zhǎng)大并破裂死于大出血后，才發(fā)現(xiàn)患有此病。

即便是治療順利，但平均20萬(wàn)-30萬(wàn)元的治療費(fèi)仍讓患兒家庭很痛苦，因?yàn)樵摬〉暮芏嗨幬餆o(wú)法醫(yī)保報(bào)銷，特別是進(jìn)口化療藥，是家庭沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。“需要大家像關(guān)注白血病一樣來(lái)關(guān)注這個(gè)患兒群體，畢竟這個(gè)疾病的治愈率還是比較高的。”

●胰母細(xì)胞瘤能治好嗎？

專家：胰母細(xì)胞瘤的惡性程度并不像成人胰腺癌那么高，如果腫瘤可以全切除，再配合化療就基本不會(huì)復(fù)發(fā)，成功率有80%-90%，患兒就能像正常孩子一樣成長(zhǎng)。但其手術(shù)難度非常大，容易出現(xiàn)術(shù)中、術(shù)后大出血，手術(shù)死亡率在現(xiàn)有條件下仍有5%左右。

白血病

從腿疼肚子疼到出血點(diǎn)后才確診茜茜一家來(lái)自內(nèi)蒙古巴彥淖爾市，發(fā)病時(shí)茜茜覺(jué)得腿疼、肚子疼，當(dāng)時(shí)媽媽以為是吃壞了肚子，反復(fù)檢查了腹部，發(fā)現(xiàn)肝臟上面有淋巴結(jié)腫大，但當(dāng)時(shí)因?yàn)闆](méi)有看血液科，并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)是白血病，直到身上出現(xiàn)了小血點(diǎn)，才在老家確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。從當(dāng)?shù)蒯t(yī)院轉(zhuǎn)診至北京大學(xué)人民醫(yī)院一星期后，孩子的感染控制住了，血象也開(kāi)始回升。住院10個(gè)月的過(guò)程中，茜茜的媽媽衡慧逐漸看到了治愈的希望，“我現(xiàn)在心情非常好，孩子在一天天康復(fù)。”

茜茜的治療花了30余萬(wàn)元，地方醫(yī)?？梢詧?bào)銷50%左右，在衡慧看來(lái)，經(jīng)濟(jì)壓力沒(méi)有特別大，關(guān)鍵是女兒有治療的希望，痊愈才是最重要的。

【專家釋疑】環(huán)境污染可能是致病主因白血病作為兒童腫瘤排行榜里位列榜首的惡性腫瘤，成為了兒童健康的最大威脅之一，但令人樂(lè)觀的是，兒童白血病的治愈率比較高，其中以占兒童白血病最大比例的急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈率最高，達(dá)到了80%。兒童白血病的發(fā)病不是一個(gè)絕對(duì)因素決定的，在臨床上發(fā)現(xiàn)，環(huán)境污染，比如不合格玩具、飲食、室內(nèi)空氣、食品添加劑等都會(huì)對(duì)兒童造成影響，而孩子這個(gè)年齡段的免疫系統(tǒng)、包括淋巴系統(tǒng)還在發(fā)育階段，血液系統(tǒng)是最容易受到干擾的，最常見(jiàn)的就是淋巴系統(tǒng)，這時(shí)候有不良刺激就容易引起白血病。

●國(guó)內(nèi)與國(guó)際上白血病治愈率差異大嗎？

專家：目前，國(guó)際上的兒童急性淋巴細(xì)胞白血病治愈率接近90%，國(guó)內(nèi)與其差不多。在一些新療法方面國(guó)內(nèi)并不落后，比如免疫治療，跟國(guó)外幾乎同步進(jìn)行。

“人老了，腿腳不中用了”并不一定是受涼所致

預(yù)防下肢深靜脈血栓不要長(zhǎng)時(shí)間坐著

記者　萬(wàn)德龍前兩天，家住市區(qū)的李大爺右腿突然出現(xiàn)腫脹、酸痛等癥狀，起初認(rèn)為是受涼或者拉傷導(dǎo)致，經(jīng)過(guò)一番按摩熱敷后，癥狀絲毫不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。后來(lái)，李大爺來(lái)到醫(yī)院就診，被確診為右下肢深靜脈栓塞。其實(shí)，隨著老年身體機(jī)能的衰退，市民像李大爺這樣的例子并不少見(jiàn)。為此，記者采訪了市二院腫瘤介入科朱玉松主任，“該疾病存在血栓脫落的危險(xiǎn)，隨著血液流動(dòng)到肺動(dòng)脈從而形成肺動(dòng)脈栓塞，而肺動(dòng)脈栓塞死亡率大約占到30%，需要立即治療。”在了解這病的嚴(yán)重性后，老人驚出一身冷汗，隨后大夫采取了“下腔靜脈濾器置入及經(jīng)頸靜脈插管至血栓部位直接推注尿激酶溶栓”的治療方案，3天后右下肢腫脹酸痛癥狀就全部消失。

據(jù)朱主任介紹，下肢深靜脈血栓是指血液不正常地在深靜脈內(nèi)凝結(jié)，屬于下肢靜脈回流障礙性疾病，也是血管介入科的常見(jiàn)病，約占門診就診病人的10%到20%，腿部腫脹是最多見(jiàn)的癥狀?；颊叨酁?0歲以上者，主要是由于年齡高而出現(xiàn)血管老化、血液高凝狀態(tài)，還有就是運(yùn)動(dòng)量普遍較年輕時(shí)期要少。下肢深靜脈血栓導(dǎo)致的肺栓塞致死率較高，多是由于患者認(rèn)識(shí)不足，誤以為是小事，忍幾天就可以自動(dòng)緩解了，實(shí)際上卻存有較大風(fēng)險(xiǎn)。

“長(zhǎng)時(shí)間保持坐姿對(duì)下肢靜脈傷害很大，因?yàn)樽鴷r(shí)人的腳踝、膝部到大腿呈三個(gè)90度的彎曲，再加上久坐不動(dòng)，腿部的肌肉收縮減少，下肢血流速度減慢，因而增加血栓發(fā)生的幾率。”朱主任說(shuō)，嚴(yán)重疾病而長(zhǎng)期臥床的病人也同樣存在著下肢深靜脈血栓形成的潛在因素，對(duì)于長(zhǎng)期臥床的病人增加病人的活動(dòng)量是非常重要的。在病人不能下床活動(dòng)之前，病人家屬應(yīng)每日給病人做下肢的按摩，重點(diǎn)是按摩下肢的肌肉組織。

此外，朱主任還提醒，中老年人每坐1小時(shí)，要適當(dāng)走走，可以做一些腿部伸展運(yùn)動(dòng)，比如反復(fù)屈曲腿部關(guān)節(jié)；要注意補(bǔ)充水分，別讓身體處于缺水狀態(tài)，應(yīng)避免喝咖啡或酒；還要注意低糖、低脂、低鹽飲食，不穿過(guò)緊的衣服等。